Dzień Dziecka na Maksa
Z okazji Dnia Dziecka odbędzie się wydarzenie charytatywne, z którego dochód będzie przekazany na leczenie i rehabilitację Maksymiliana Podlejskiego z Czerwionki-Leszczyn. Maks cierpi na rzadką chorobę Niemanna Picka typu C, leczenie nie jest refundowane i kosztuje 15 tysięcy miesięcznie.
Dziękujemy, że jesteś z nami. Jesteśmy portalem obywatelskim. Nie finansują nas żądne samorządy. Jednak by działać i być niezależnym potrzebujemy Twojego wsparcia. Możesz nas wesprzeć poprzez serwis Patronite.
Dziękujemy za Twoje wsparcie.
Byłeś świadkiem jakiegoś wydarzenia? Chciałbyś nas o czymś poinformować? Chcesz pochwalić się swoimi działaniami?
Byłeś świadkiem jakiegoś wydarzenia? Chciałbyś nas o czymś poinformować? Chcesz pochwalić się swoimi działaniami?
Maks jest pogodnym i wesołym mieszkańcem Czerwionki-Leszczyn. Choroba Niemanna-Picka typu C jest nieuleczalną chorobą genetyczną, która powoduje u Maksa problemy z równowagą, napięciem mięśni oraz ruchami precyzyjnymi kończyn. Wywołuje także u niego kłopoty z pamięcią i koncentracją. Trudności ma także z mówieniem i przełykaniem. Obniżone napięcie mięśni jest u niego przyczyną skoliozy, która często towarzyszy tej chorobie, tak jak napady epilepsji. Obecnie, aż 21 państw UE leczy chorych na NPC lekiem Miglustat, który opóźnia i łagodzi objawy choroby. Niestety w Polsce leczenie NPC nie jest objęte refundacją, a koszt miesięczny to 15 tys. zł brutto.
Maks jest podopiecznym Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”, dzięki której rodzice gromadzą środki na leczenie i rehabilitację.
Teraz z okazji Dnia Dziecka odbędzie się impreza charytatywna, której dochód zostanie przekazany na leczenie Maksa. O atrakcjach będzie opowiadał Pan Marek Żyła i jego gość. Impreza odbędzie się 5 czerwca o godzinie 17:00 w CKE w Czerwionce-Leszczynach.
Liczne atrakcje:
- Wystawa pojazdów militarnych,
- Wystawa Eksploracyjno-Historyczna,
- Wystawa broni palnej,
- Wystawa militariów Arsenał Maksa,
- Wyprzedaż militariów,
- Wystawa motocykli i samochodów sportowych. Zapraszamy wszystkich zmotoryzowanych, którzy chcieli by pokazać swoje skarby,
- Turniej Kickboxingu dla dzieci w formule Touch Contact,
- Kiermasz książek i pluszaków,
- Szalikowe Szaleństwo,
- Grochówka z kuchni polowej,
- Kiermasz ciast,
- Kawa i wata cukrowa,
- Szalikowe Szaleństwo.
Lista gości nie jest jeszcze zamknięta. Jeśli ktoś chciałby przybyć i wspomóc inicjatywę, proszony jest o kontakt z organizatorem.
Maksa można także wspomóc wpłacając darowiznę na stronie Fundacji „Zdążyć z Pomocą”, a także w grupie LICYTACJE DLA MAKSA, gdzie można wsiąść udział w charytatywnych licytacjach, z których dochód jest przeznaczony na leczenie i rehabilitacje Maksia.
Byłeś świadkiem jakiegoś wydarzenia? Chciałbyś nas o czymś poinformować? Chcesz pochwalić się swoimi działaniami?
